J’ai désigné ma carte de don d’organes… voici pourquoi

La France changera son programme de dons d’organes. À première vue, c’est une bonne nouvelle.  Pourtant, je ne me réjouis point.

 

Tous les Français seront automatiquement donneurs mais pourraient retirer leur consentement s’ils le désirent.

 

J’ai moi-même retiré mon consentement il y a 2 ans. Voilà pourquoi :

 

Comme la plupart des gens, je n’avais aucune idée de ce qui se passait dans le processus des dons d’organes. N’est pas aussi simple que: un individu est déclaré décédé, un patient est en attente, ce dernier est compatible avec le donneur et hop!  Le transfert d’organe se fait.

 

Les politiques canadiennes et américaines se ressemblent quoique différentes sur certains points.

 

D’où me viennent ces informations.  Je côtoie les transplantations d’organes sur une base quotidienne par le biais de mon conjoint.

 

De fait, mon mari est coordonnateur en chef de transplantions thoraciques depuis plus de 6 ans.  Il a travaillé dans un des plus grand centre de transplantation pulmonaire au pays pendant 5 ans avant d’accepter le défi de d’implanter un programme de transplantations pulmonaires dans un hôpital voisin.

 

Au moment d’écrire cet article.  Il est sur appel 24 heures par jour et 7 jours par semaine depuis plus d’un an.

 

Son boulot consiste en deux volets : le suivi des patients avant et après la transplantation ainsi que la coordination complète du processus.

 

Lorsqu’il reçoit un appel de l’UNOS (United Network for Organ Sharing, l’organisme qui gère toutes les transplantations aux États-Unis), il a une heure pour se connecter et regarder les spécifications de l’organe en question pour s’assurer qu’il est compatible avec le patient en attente.

 

Ensuite, il doit ordonner une série de tests pour s’assurer que l’organe répond bien au traitement demandé sans trop d’aide pharmaceutique.  Par la suite, il contacte le médecin et le chirurgien pour qu’eux aussi en prennent connaissance.

 

Lorsque l’organe est accepté, c’est le branle-bas de combat, il faut coordonner le tout.  Un cœur doit être transplanté en moins de 4 heures et des poumons en moins de 6 heures.

 

Par la suite, il faut garder les patients en vie.  Si le centre de transplantation n’a pas de bonnes statistiques, il pourrait être en probation ou encore perdre sa licence.  Le taux de survie après un an est très important, voire critique.

 

Donc, pour améliorer leur taux, les centres de transplantations doivent choisir leurs patients.  Ne se fait pas transplanter qui veut ! Tout d’abord, le patient ne doit pas être trop malade… assez difficile lorsqu’on est candidat pour une transplantation d’organes.  Disons que le patient doit être capable de tolérer la chirurgie.

 

Ensuite, le patient doit avoir une personne pour s’occuper de lui pendant au moins un mois, 7 jours sur 7, 24h sur 24.  La travailleuse sociale du programme lui fera même signer un accord de soin.  Pas de personne soignante, pas de transplantation. Les gens aisés ont l’avantage de pouvoir engager un professionnel.

 

L’âge de la transplantation n’importe peu. Tous les patients adultes en attente se retrouvent sur la même liste d’attente.   Par contre, certains organes (par exemple les poumons) bénéficient d’un classement basé sur l’état du patient.  Plus le patient est malade, plus son classement sera élevé donc il pourrait être transplanté plus rapidement.

 

Alors, en sachant tout cela, qu’est-ce qui nous a fait changer d’idée ?

 

Une histoire en particulier.

 

C’est l’histoire d’une jeune femme de 21 ans qui a été reçu le diagnostic de mort cérébrale.  Elle était donneur.  Sa famille a demandé un deuxième avis médical qui leur a été refusé.  Légalement, la famille n’a aucun droit si leur fille a signé sa carte de don d’organes.

 

Il y a plusieurs problèmes selon moi.

 

 

Ce n’est pas que j’ai du mal à faire confiance aux médecins. C’est qu’il y a plusieurs cas le patient n’était pas réellement décédé et s’est réveillé quelques heures voire même jours plus tard parce que la famille s’est opposé au don d’organes (car la famille le pouvait).  Il est très difficile de s’objecter au diagnostic d’un médecin sans avoir un refus des assurances de continuer à payer pour des soins futiles.

 

Voici quelques histoires :

http://kgov.com/brain-dead

 

Est-ce que ces exemples seraient plus fréquents si nous les laissions se produire ?

 

Est-ce que nous sommes à l’abri d’erreurs médicales ?  Pas du tout.  Une étude publiée l’an dernier suggère que 10% des décès aux États-Unis sont causés par une erreur médicale  (troisième cause de décès).  Bien entendu, les médecins se sont levés pour crier à l’injustice mais l’étude a su bien démontré un rapport direct entre de mauvaises décisions médicales et le décès.

 

Nous formons tous nos opinions dans nos expériences passées. Voici les miennes :

 

Ma fille est née avec un syndrome rare : le syndrome de Morsier.  Sa condition affecte le méridien du cerveau. Après quelques semaines de vie, elle ne semblait pas me regarder et ses yeux étaient toujours évasifs.  Ils ont découvert qu’une membrane manquait à l’appel lors d’une échographie de la fontanelle. Ils ont voulu tester plus loin.

 

Elle a passé deux examens : une résonnance magnétique et un examen de potentiel évoqué qui test les voies visuelles de l’œil au cerveau pour en connaître le temps de réponse.

 

Il n’y avait aucune réponse, absolument aucune.

 

Le diagnostic était clair : aucune perception de lumière possible.

 

La cause : absence du chiasma optique.  Ce dernier est la jonction croisée de l’œil a l’hémisphère opposé.  Sans cette connexion, aucune vision n’est même possible.

 

Ma fille a 17 ans et elle peut lire même de petits caractères sans lunette.

 

Vous en voulez une autre ?

 

En 2005, j’étais enceinte de quelques semaines et parce que je j’avais des douleurs abdominales je me suis  rendue à l’urgence.  Comme la grossesse était absente de mon utérus, le médecin a conclu que je faisais une grossesse ectopique et il m’a admis à l’hôpital pour une chirurgie.  Il n’y a vraiment rien à faire en cas de grossesse extra utérine.

 

Une résidente est venue me voir pour les préparations de pré-chirurgie et elle ne semblait pas tellement en accord avec le diagnostic.  Elle m’a dit qu’elle préférait attendre un jour ou deux et surveiller mon état de très près!

 

Bref ma fille a maintenant onze ans!

 

Ces exemples étaient nécessaires à mon explication.  Je ne cesserai pas d’appartenir à ma famille.  Les autorités n’auront pas le dernier mot.  De plus, j’ai du mal à approuver le côté éthique des transplantations d’organes.  Un peu plus de la moitié des patients ayant reçu une greffe de poumons survivent plus de 5 ans.

 

En sachant que les transplantations coûtent près d’un million de dollars (incluant les médicaments postopératoires pour la durée de la vie du patient), est-ce que nous transplantons des patients trop âgés ?  Est-ce que ceux-ci devraient se retrouver sur la même liste d’attente que les patients de 21 ans ?

 

Est-ce qu’on devrait ajouter le mode de vie dans le processus d’acceptation de la procédure.  Est-ce qu’un homme qui a fumé pendant 40 ans est priorisé de la même façon que la jeune mère de famille qui souffre de la fibrose kystique.

 

Certains diront que nous avons tous une seconde chance.  Je le crois aussi… mais avec une petite pensée pour les jeunes enfants en deuil.

 

À mon décès, je vais faire le don de mes organes. J’ai tout simplement autorisé ma famille à prendre ma décision plutôt que l’état.